«La décision est définitive.» Par ces mots, la Cour européenne des droits de l’homme a mis fin brutalement à des mois de lutte juridique. Mais n’a désigné aucun gagnant. Tous les protagonistes de cette histoire d’une tristesse infinie sont perdants. Comme chaque fois qu’il s’agit de définir la frontière fragile de l’acharnement thérapeutique.
Charlie Gard a 10 mois. Il est né le 4 août atteint d’une maladie mitochondriale (de son nom technique MMDR), une maladie génétique rarissime. Il souffre de la forme RRM2B, la plus grave de toutes. Seuls 16 enfants au monde seraient atteints de cette forme spécifique. Son cerveau, ses muscles et ses capacités respiratoires sont gravement touchés. Il est sourd et souffre d’une forme aiguë d’épilepsie. Son cœur, son foie et ses reins sont aussi affectés. Sa capacité musculaire diminue progressivement et il ne peut ni bouger ni respirer sans aide extérieure. Nul ne peut dire s’il souffre.