« Ça a permis de m’apaiser. » C’est ainsi que Pierre-Yves Savidan parle de la rédaction de ses directives anticipées, une disposition renforcée par la loi dite « Claeys-Leonetti » du 2 février 2016 sur le droit des malades en fin de vie. Cet homme de 48 ans est atteint d’une gliomatose cérébrale depuis avril 2015, une pathologie rare qui touche environ un millier de personnes dans le monde. Père de deux enfants de 8 et 10 ans, Pierre-Yves Savidan se bat depuis contre la maladie, qui a muté en glioblastome multiforme, incurable et inopérable.
« J’avais besoin d’écrire ce que je ne souhaitais pas », explique ce consultant en entreprise. Il a alors été orienté vers le docteur Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), à Paris. Le fait de laisser sa femme et ses deux enfants sans ressources l’empêchait de dormir. Il a donc souhaité écrire noir sur blanc dans ses directives anticipées être couvert par son employeur, « très à l’écoute », avec un contrat de prévoyance, ce qui l’a rassuré. Deuxièmement, « je ne veux pas que ma femme et mes enfants aient à supporter ma déchéance intellectuelle ou physique », affirme-t-il. Ainsi Pierre-Yves Savidan a indiqué ne pas souhaiter être intubé. Pouvoir mettre ces points noir sur blanc l’a apaisé.
Ne pas être un numéro
C’est aussi un combat que mène Natacha. Cette jeune femme de 28 ans est atteinte depuis trois ans d’un cancer du rein orphelin dit « à TFE-b », une maladie rare incurable. Cette doctorante en astrophysique, diplômée de Supélec, ne baisse pas les bras. « Je veux alléger au maximum ce qui va incomber à mes proches, mes parents et mon conjoint, afin qu’ils ne soient pas dans la culpabilité de telle ou telle décision », explique Natacha.
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