Les soins palliatifs pédiatriques font l'objet de plusieurs freins pour une prise en charge dans le cadre d'une hospitalisation à domicile. C'est ce que souligne l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) qui a mené plusieurs études sur la fin de vie en pédiatrie, notamment en HAD (lire ci-dessous). Sur la base d'une enquête menée en 2015 et d'un focus groupe, l'observatoire met en exergue la problématique de l'inadéquation entre la tarification et la spécificité de cette prise en charge. Le modèle tarifaire de l'HAD ne contient pas de spécificité pédiatrique alors que le temps d'accompagnement est plus long. En outre, les séjours sont plus courts mais la durée de prise en charge totale est plus longue pour cette catégorie de la population.
Pour exercer une activité pédiatrique, l'établissement HAD doit disposer d'une infirmière puéricultrice et le médecin coordonnateur doit être "de préférence" un pédiatre. Dans les faits, les établissements se heurtent à la difficulté de collaborer avec des professionnels libéraux. Outre l'aspect émotionnel, le problème de financement des actes refait surface, notamment la rémunération des temps de coordination ou de remboursement des frais. La présence d'un traducteur, nécessaire dans une minorité de cas, n'entre également dans aucune case tarifaire. L'observatoire relève également un surcoût pour les familles du maintien à domicile, lié à certains achats (couches), par rapport à une hospitalisation conventionnelle.
L'ONFV note par ailleurs des disparités entre les prises en charge. Si 255 établissements réalisent des prises en charge pédiatrique, six structures HAD spécialisées concentrent la moitié de l'activité totale. Ces disparités se traduisent aussi dans les pratiques. Des établissements sont ainsi amenés à devoir refuser certaines prises en charge pédiatriques en soins palliatifs en raison d'un manque d'effectif, d'un manque de temps ou de l'absence d'expertise.
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