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vendredi 26 février 2016

Directives anticipées : l'espace éthique de la FHF suggère un dispositif accompagnement pour leur élaboration

Coline Garré 26.02.2016

L'espace éthique de la Fédération hospitalière de France (FHF), créé il y a un an et présidé par le Pr Régis Aubry, ancien président de l'Observatoire national de la fin de vie, consacre son premier avis aux directives anticipées concernant une personne atteinte d'une maladie grave (considérant que la question se pose différemment pour les personnes saines).

La loi Leonetti-Claeys votée fin janvier 2016 rend, dans son article 8, ces directives contraignantes : elles s'imposent au médecin sauf en cas d'urgence vitale (le temps d'évaluer complètement la situation) et lorsqu'elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Temps, disponibilité et compétence du médecin nécessaires

Ces directives anticipées supposent, dans le cas d'une personne atteinte d'une maladie grave, d'anticiper l'évolution de son état. Une anticipation qui, pour le médecin, « exige du temps, une disponibilité, et une compétence en termes de communication délicate », fait valoir l'avis.
Le médecin doit « rencontrer l'écoute attentionnée de la personne, vérifier sa compréhension (...), et sa capacité à avoir un avis éclairé », l'objectif étant « l'autodétermination de la personne pour elle-même ».
La communication peut aussi requérir une « triangulation », soit le dépassement du dialogue patient/médecin par l'intervention d'un tiers (personne de confiance, à défaut, les proches).
De son côté, le patient doit accepter d'entrer dans cette démarche réflexive, et le pouvoir, tant intellectuellement, que psychiquement.
L'espace éthique de la FHF souligne donc la complexité d'un processus, autour de ce dont personne ne veut : l'inefficacité des thérapeutiques, et la mort.

Valorisation et reconnaissance d'un temps de soin

Les directives anticipées doivent constituer « un outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte d'une maladie grave et traduisant l'expression de son autonomie de décision », lit-on.
Mais elles pourraient être dévoyées et n'être qu'un formulaire administratif de plus, par manque de temps, de disponibilité, de formation du médecin. Le résultat serait contre-productif : peu de professionnels de santé soutiendront le dispositif, peu de malades s'y plieront.
L'espace éthique propose donc de créer un « dispositif d'accompagnement » pour l'élaboration des DA (à l'instar du dispositif d'annonce du plan cancer II), c'est-à-dire, « une approche graduée et échelonnée dans le temps », qui permette au patient de cheminer à son rythme dans ses choix, en dialoguant avec les soignants, voire avec la personne de confiance.
Ce travail suppose du temps, qu'il faut reconnaître et valoriser comme un temps de soin, dit l'espace éthique.
L'avis s'arrête enfin sur les incertitudes quant à la validité des directives anticipées dans le temps, surtout lorsqu'elles ont été écrites plusieurs années avant. La délibération collective ou une procédure collégiale, sont alors plus que jamais indispensables.

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